Hé, fijn dat je dit leest! Ik dacht, ik heb nu bijna vijf jaar ervaring met long covid, zowel parttime als voltijd, ik zet wat dingen op een rijtje voor jullie, als hulpverleners. Voor de medische en praktische kant kun je terecht bij o.a. C-support, het gaat mij om de mens-kant. Ik schrijf even vanuit mijzelf, zodat het wat minder theoretisch is, OK? Het is vast niet volledig, ik hoor graag wat er nog bij hoort! Maar het is al wel een lang stuk…

1. Ik ben meer dan mijn ziekte

Zoals bij elke ziekte: de mens die de ziekte heeft is méér dan een patiënt. Dat is belangrijk voor een goede (behandel-)relatie, voor het vinden van passende oplossingen en vooral: voor het welzijn van de persoon tegenover je.

Maar bij long covid speelt nog iets: het kan van de grootste avonturier een kasplant maken, dwingt elke levensgenieter tot een ijzeren zelfdiscipline en zorgt dat zelfs de meest uitbundige bon vivant zich zal proberen in te houden. Dus veel mensen met long covid gedragen zich heel anders dan ze vanuit zichzelf zouden doen! Ik ben dol op handwerken, maar ook op dansen, kanovaren, kamperen, lange fietstochten, met een zaag grote takken te lijf gaan. Wie long covid heeft is veroordeeld tot een bejaardentempo en oma-hobby’s, maar in onze dromen…

Bovendien kan long covid invloed hebben op hoe iemand reageert. Het zorgt dat mensen moeilijk op woorden kunnen komen, geheugenproblemen ondervinden, trager en slechter informatie verwerken, emotioneler reageren dan misschien logisch lijkt of niet helemaal aanvoelen wat gepast is. Als ik chaotisch overkom betekent dat niet dat ik je niet snap, het betekent dat ik even de tijd moet krijgen om zaken op een rijtje te zetten en de juiste woorden in de juiste volgorde te plaatsen voor ik ze uitspreek. Daar heb ik lang niet altijd het geduld voor, maar dan komt er dus onzin uit mijn mond.

2. Mijn long covid is uniek

Hoe ik long covid heb, is niet hoe iemand anders het heeft. Ik mag niet autorijden, maar kan wel 3000 stappen per dag zetten. Zelf heb ik geen problemen met mijn longen, maar heb wél een stresssysteem dat veel te strak is afgesteld. Ik rust zeven keer per dag kort, anderen slapen ’s ochtends en ’s middags nog een paar uur of komen helemaal niet uit bed.

Wetenschappers weten intussen dat long covid een aantal verschillende mechanismes kent. Dus per persoon verschilt wát er allemaal is aangetast. Daarnaast verschilt de ernst van elk symptoom per persoon. Er zijn enorme overeenkomsten tussen patiënten, ik moet de eerste persoon met long covid die niet overmatig vermoeid is nog tegenkomen, maar wat bij de één goed gaat lukt bij de ander niet, en andersom.

Dat wil dus ook zeggen dat er geen standaardaanpak is, of oplossingen die iedereen helpen, misschien met uitzondering van pacing. Hulp is maatwerk.

Een verduidelijkende vergelijking. Je hebt waarschijnlijk een fiets, of kunt je voorstellen dat je er eentje hebt. Als jij bij een winkel in fietsaccessoires komt, heeft het geen zin als je zomaar een doos met een accessoire aangereikt krijgt toch? Het maakt nogal uit of je op zoek bent naar een kinderzitje, een achteruitkijkspiegel, een schooltasrek of een aerodynamische helm: afhankelijk van jou en je fiets heb je een specifieke wens. Vervang nu fiets door long covid: ik, uniek individu, met mijn specifieke long covid-profiel, kan sommige oplossingen heel goed gebruiken maar aan andere heb ik echt helemaal niks.

3. Help me mijn grenzen te bewaken

Even kort door de bocht heeft vermoeidheid een vergelijkbaar effect als dronkenschap. Iedereen die weleens een zatlap heeft gezien weet dat grenzen bewaken onder invloed ehm… niet zo goed gaat. Dus: juist als ik moe ben kan ik niet goed voor mezelf zorgen. Ik krijg gesprekken niet afgerond of durf niet tegen gasten te zeggen dat ik moet gaan rusten. Terwijl ik, om ellende achteraf te voorkomen, moet stoppen ruim vóór ik oververmoeid raak.

Maar: ik weet verstandelijk precies wat een veilige grens is! En de meeste mensen met long covid met mij. De één kan tien minuten praten in het donker, de ander kan anderhalf uur naar de kroeg. Daarna is het over en uit. Help ons. Dat is heel makkelijk: neem die grensbewaking van ons over. Vraag vóóraf wat voor ons OK is, en houd je (en ons) daaraan. Zie je, binnen de grens, toch signalen dat het niet goed gaat, benoem die en vraag of je eerder moet stoppen of op een andere manier iets kunt doen om te helpen.

4. Push me NOOIT

Iedereen met long covid wil meer dan hij/zij/die kan. Echt iedereen. Dus bijna iedereen gaat weleens over de grens. En moet het dan bezuren met PEM. Echt, een kater met rente, ziek, niet een “o dat was niet zo handig”. We willen zo graag weer vrienden zien, naar een bruiloft, naar buiten, douchen. Maar we moeten ons inhouden.

Jij, als hulpverlener, bent iemand die van mij het vertrouwen krijgt dat je mij kunt helpen. Dat geeft jou macht. Zo voel je dat misschien niet, maar als jij als hulpverlener zegt dat ik iets kan proberen, dan wil ik je heel graag geloven.

En ik snap heus dat je denkt dat die slome jojo’s van een long covid patiënten misschien een schop onder de kont kunnen gebruiken, want sommigen durven echt helemaal niks niet. Terwijl je op basis van wat je ziet denkt: moet lukken, het is alleen de angst die je tegenhoudt. Maar dan nog: niet doen. De gevolgen van teveel doen of meemaken kunnen zeer ernstig zijn. Het enige zinvolle dat een long covid patiënt kan doen is zich aan de veilige grenzen houden. En die liggen lááááág. Nee, nóg lager. Ik doe zelf echt voor mijn gevoel haast niks maar zelfs ik doe regelmatig teveel.

Er is al teveel gepusht

Je moet ook even wat geschiedenis weten. Aan het begin van de coronapandemie zijn heel veel mensen met long covid gepusht en daardoor achteruit gegaan. Men dacht toen dat long covid een kwestie was van weer conditie opbouwen, zoals je dat moet doen na een operatie. Steeds een beetje meer, geeft niet dat je er meer klachten door krijgt. Dat heeft veel mensen beschadigd. Lichamelijk, doordat hun ziekte verergerde, maar ook mentaal, doordat juist hulpverleners hen hebben gedwongen over hun grenzen heen te gaan. De meeste behandelaars weten ondertussen beter, maar dat vertrouwen is niet zomaar hersteld. En ja, daar heb jij last van, sorry!

5. Weet dat ik rouw en dat dat normaal is

Meestal ben ik OK met het leven dat ik nu leid. Ik heb een paar waardevolle sociale contacten, hobby’s, ik draag een bescheiden steentje bij aan het huishouden, heb een goede rol in de opvoeding van mijn kinderen en ik doe zelfs een minibeetje vrijwilligerswerk. Toch huil ik elke week wel een keer om wat er niet lukt, niet is, niet meer komt. En dat is geen teken dat het psychisch niet goed met me gaat, maar gezonde, normale rouw bij het levend verlies dat long covid met zich meebrengt. Dat levend verlies treft niet alleen mij, ook mijn kinderen, mijn man en mijn omgeving hebben verdriet om hoe long covid ons leven en ons toekomstbeeld heeft veranderd.

We leven met een onzekere toekomst: een nieuwe besmetting met corona of een ander virus of een overbelasting kan voor permanente achteruitgang zorgen. Aan de andere kant hopen we allemaal dat er een wonderpil komt waardoor ik opknap. Het is niet alleen afscheid nemen van wat niet meer kan, maar afscheid nemen van wat niet zál kunnen. In mijn geval heb ik mijn wens om onderzoek te doen in de koelkast gezet, maar er zijn bijvoorbeeld ook mensen die afscheid moeten nemen van hun kinderwens.

Dit verdriet mag er zijn. Erken het. En als iemand vastloopt, er is hulp. Zorg wel dat de hulp niet begint vanuit “het gaat mentaal niet goed met je” maar vanuit “je zit in een moeilijke situatie, het is logisch dat je daar verdrietig/gefrustreerd/boos om bent, we gaan je veerkracht aanboren om daar mee om te gaan”. Het is niet raar als iemand in een rotsituatie rouwt. Het zou pas raar zijn als dat niet zo was.

6. Vergeet mijn naasten niet

Zoals ik al schreef: mijn ziekte heeft invloed op mijn gezin. Daarbij heb ik het zelf relatief makkelijk: ik houd me aan grenzen omdat ik er zelf last van heb als ik dat niet doe. Vrij overzichtelijk. Maar mijn gezin moet zijn normale moeder en vrouw missen, moet zich inhouden vanwege een soort onzichtbare grens en ziet zijn leven overhoop gegooid. Beste hulpverlener: heb ook oog voor mijn naasten. Voor de praktische mantelzorg (kun je die verlichten?) maar zeker ook voor de emotionele kant.

Ik las* dat je een ziekte als een derde persoon in de relatie tussen partners kunt zien. Mijn man en ik hebben een relatie met elkaar, maar ongevraagd ook met long covid, en mijn relatie met long covid is anders dan die van mijn man. We hebben ons ertoe te verhouden, maar het trekt ook aan onze onderlinge relatie. Ik denk dat dit een heel goed beeld geeft van wat naasten overkomt: een ongenode gast die veel teveel aandacht naar zich toe trekt en waar je niet vanaf komt.

*In het boek “Goed leven met kwetsbaarheid en beperking” van Dirk de Wachter en Manu Keirse

7. Help me met de juiste pacing

OK, stiekem toch wat praktische informatie, maar dit moet echt even. Je bent ongetwijfeld de term pacing tegengekomen. Pacing is één van de weinige dingen die echt helpen. Sommige mensen knappen er door op, anderen gaan niet verder achteruit, het is dus voor iedereen met long covid belangrijk. Wat ik erover kwijt wil zijn twee dingen:

Pacing is méér dan in kleine stukjes hakken

Ten eerste: pacing gaat niet alleen over het verdelen of in kleine stukjes hakken van activiteiten. Het gaat ook over jezelf inhouden om binnen de veilige grenzen te blijven. Dus minder doen dan je zou willen, en dingen minder intensief doen dan je normaal zou doen. Dat is heel raar: ik heb de kracht in mijn benen om twintig kilometer per uur te fietsen, maar als ik dat doe kost het me idioot veel energie en moet ik het later bezuren. Fiets ik tien kilometer per uur dan heb ik daar achteraf geen last van. (Fiets ik minder dan tien kilometer per uur dan val ik om.)

Hartslagmeters helpen echt bij pacing

Ten tweede: een hartslagmeter of smartwatch dragen geeft heel veel bruikbare informatie bij het leren pacen. Ik denk persoonlijk dat iedereen met long covid een tijdje een hartslagmeter zou moeten dragen. Maar ook huisarts Jojanneke Kant, alias De Vragendokter, raadt dit aan. Er zijn allerlei systemen waarbij je zelf met kleurtjes of punten rapporteert hoeveel energie iets kost, maar een hartslagmeter laat zien hoe je er echt aan toe bent, bij fysieke activiteiten tenminste. Zo bleek wat ik “rustig’ fietsen vond een hartslag van 130 op te leveren… Oeps! Meten = weten. Dat een goed gesprek veel energie kost haalt de smartwatch er dan weer niet uit. (Er zijn een aantal apps voor het pacen. Ik heb daar nog geen ervaring mee. Wat ik wel weet is dat het handig is alle aansporingen van je smartwatch om meer te bewegen meteen uit te zetten 😉 )

8. Mijn gezondheid is breder dan mijn ziekte

Je kunt naar long covid kijken als een probleem dat je wilt oplossen. Tuurlijk. (Ook wel genoemd: het medische model.) Maar voor mij werd het op zeker moment gewoon het nieuwe normaal. En in dat nieuwe normaal moet ik een zo goed mogelijk leven leiden, ondanks wat er allemaal niet kan. (Voor hulpverleners: kijkend vanuit het sociale model.)

Dat wil dus ook zeggen dat ik daar energie voor moet kunnen gebruiken. Voor sociale contacten, zingeving,… Het is niet voldoende als ik mezelf kan verzorgen en daarna uitgeput ben, dan is het beter om hulp(middelen) te gebruiken bij die verzorging zodat er nog energie over is voor iets leuks of fijns. Even buiten zitten, een appje naar een vriend sturen. Een goed leven gaat verder dan óverleven.

Ik weet niet wat beter is, eerst zorgen dat iemand niet meer achteruit gaat of al meteen ook breder kijken. Wat ik wel weet is dat de wezenlijke dingen, zoals contacten en betekenisvolle activiteiten, mij helpen de enorme discipline op te brengen die nodig is om binnen mijn grenzen te blijven. En dat ik me gezien voel als hulpverleners begrijpen dat fijne ervaringen heel belangrijk zijn om het leven de moeite waard te maken. (En dan heb ik het niet over een trektocht door de Himalaya hè, een vogel horen zingen, lekker ruikende douchegel gebruiken of een kaartje sturen of krijgen zijn óók fijne ervaringen.)

Een bruikbaar concept vind ik dat van de positieve gezondheid. Niet ziek zijn is in die optiek maar één onderdeeltje van het grote geheel. Natuurlijk heeft long covid ook invloed op bijvoorbeeld “meedoen” en “dagelijks functioneren”. Toch helpt het om breder te kijken waar misschien wél verbetering mogelijk is, zonder pushen uiteraard. Kijk hier: Positieve Gezondheid – Institute for Positive Health (iPH).

9. Stimuleer me hulpmiddelen vinden en gebruiken

Ik beken: ik wilde er niet aan. Aan speciaal aangepaste spullen voor mensen met een beperking. Ik vond het heel confronterend, voor mezelf maar ook voor mijn omgeving. Stel dat ik een bekende tegenkwam terwijl ik voortgeduwd werd in een rolstoel! Dat was domme ijdelheid, struisvogelpolitiek, zullen we het de ontkenningsfase noemen?

Als ontwerper mag ik trouwens wel zeggen dat veel aangepaste spullen erg lelijk en daardoor extra stigmatiserend zijn. Kom op hé. Neem nou de meeste rolstoelen, waarom lijken die niet wat meer op fietsen? Of op meubels? Als gewone, dagelijkse spullen, in fijne kleuren? Kan best lijkt me.

Energiebesparing geeft vrijheid

Maar: hulp en hulpmiddelen geven vrijheid. Alles waar ik géén energie in hoef te steken is de moeite waard. Ik ga dus binnenkort een electrische driewieler ligfiets testen. Ook oefen ik met een zadelkruk op wieltjes in de keuken. En gebruik ik een douchekruk, een rolstoel en soms zo’n wandelstok-krukje. Als er bezoek komt stofzuig ik niet, maar gebruik ik de vloerwisser, dat kost veel minder energie. Enzovoorts. (Nog energiezuiniger dan de vloer wissen is natuurlijk de vloer laten voor wat die is. Daar ben ik nog niet zo goed in.)

Een fijne lijst mogelijke hulpmiddelen vind ik deze: Hulpmiddelen | Leven met me/cvs en pots. ME/CVS is qua klachten erg vergelijkbaar met long covid, en ongeveer 1/3 van de mensen met long covid heeft ook POTS (ik ook). Dat een deel van de hulpmiddelen gericht is op dingen liggend of zittend doen kan van pas komen voor zowel mensen met ernstige long covid als voor mensen met POTS.

Ergotherapeuten kunnen helpen met de juiste hulpmiddelen vinden. Maar elke hulpverlener kan mij helpen door te bevestigen dat ik er goed aan doe zoveel mogelijk energie te besparen, want zo heb ik meer over voor dingen die ik graag wil kunnen! Trap die open deur maar voor me in, het is nodig.

10. Realiseer je dat ik pieker over geld

Kijk, ik bespaar natuurlijk gigantisch op uitgaan, vakanties, representatieve kleding en schoenen, maar dat weegt niet op tegen de extra kosten en de dalende inkomsten. Houd daar rekening mee, lieve hulpverlener!

• Inkomsten gaan achteruit, afhankelijk van de uitgangssituatie. Ik had mazzel met een vast contract en een goed inkomen en een man die ook geld verdient, maar een kostwinner met een minimumloon wordt harder geraakt, en zzp’ers komen ook vlot in de knel. En bij ons gaat er komend jaar ook nog een kind studeren. Pieker de pieker.
• Zorgkosten stijgen, en waar voor sommige ziekten extra behandelingen worden vergoed wordt voor long covid niks meer vergoed dan waar je voor verzekerd bent. Terwijl ik door de systeemziekte die long covid is sneller ziek ben of pijn heb, slechter herstel en meer medicijnen gebruik.
• “Dan laat je die was toch doen door een wasservice?” werd er eens ijverig met me meegedacht. OK, weet je wat dat kost? En hoe onhandig dat is? Vóór je iets voorstelt, check even hoe realistisch het is.
• We moeten meer dingen laten doen. Ik kan aardig schilderen, tuinieren en klussen, maar nu niet meer. Dus daarvoor schakelen we mensen in, want mijn man heeft gek genoeg ook al zijn handen vol. Dáár zijn geen potjes voor. (Toch?)

Ik moet bekennen, ik heb nog niet alle potjes geprobeerd, voor mijn “vervoersoplossing” hoop ik op medewerking van de gemeente. Maar alsnog blijft het resultaat met lagere inkomsten en hogere kosten negatief. Nogmaals, ik heb het goed, maar ik schrijf het wél op, omdat jij, als hulpverlener, moet beseffen dat financiële zorgen óók een symptoom van long covid kunnen zijn.