Een wat persoonlijker bericht deze keer, omdat mijn long covid ook dit blog nogal heeft beïnvloed.

Fijne verjaardag voor mij. Ik weet niet of ik taart ga eten, ach, waarom niet? Ik heb een jaar long covid. (Eigenlijk is het bijna vier jaar, maar die eerste keer was achteraf bezien zo erg niet. De tweede keer daarentegen…) Ik kwam thuis te zitten. Ik werk intussen weer zes uur per week maar kan nog niet lang voor de klas staan, wat als docent wel onhandig is. Zoveel werk zonder deadlines, verantwoordelijkheid en prikkels is er niet in het onderwijs. Maar hé, ik doe weer mee. En voor mijn long covid verjaardag wil ik even wat ervaringen delen, want één van de rottigste dingen van long covid hebben is dat mensen niet zo goed weten wat het is of wat ze ermee moeten.

1. Long covid zit in mijn hele systeem

Long covid zorgt voor vermoeidheid, dat is bekend. Ik ben meestal moe, word sneller moe en rust minder goed uit. En de kater komt later: ik kan na een activiteit zelf denken “nou, dat viel mee” om de volgende dag, of de dagen erna, enorm moe te zijn. Pap in de benen van een les, terwijl dat dus geen lichamelijke activiteit was. En het verschilt per dag; de ene dag merk ik nauwelijks dat traplopen moeite kost, de andere dag kom ik duizelig en buiten adem boven.

Maar: ik heb óók een slechtere afweer, waardoor simpele virusjes die ik anders niet eens had gemerkt me echt ziek maken. Ik ben gevoelig voor prikkels, reageer extremer (als in: extreem ontroerd, extreem gestresst) en kan slecht filteren. En ik ben allerlei namen kwijt die ik eerder wel wist. Daarmee ben ik geen uitzondering, de meeste mensen met long covid hebben een rijtje klachten.

2. Long covid duurt heel lang

Ja duh. Het zit in de naam. Maar het is een schaal die mensen ingewikkeld vinden. Ik ga goed vooruit vinden mijn behandelaars en de arbodienst, maar na een jaar lig ik nog steeds vier keer per dag kort op bed en moet ik heel veel leuke activiteiten aan me voorbij laten gaan. En dan heb ik dus mazzel hè, er zijn mensen die het slechter hebben. “Nou, fijn dat je zo goed vooruit gaat zeg,” zeggen mensen dan, “succes hè!”. Weet je wat ik fijn zou vinden? Een portie erkenning voor de inspanning die ik moet leveren en/of de dingen die ik niet kan doen. Het is geen blij verhaal, het is geen succes. Het is niet dodelijk hè, dat is geweldig, maar het is alsnog behoorlijk pittig. Hoor dat alsjeblieft ook, goed? Dat helpt me meer dan een luchtig “zet hem op hoor!”.

3. Herstellen van long covid is vooral niet hard werken en vraagt toch heel veel

Discipline, geduld, doorzettingsvermogen. Zelfzorg. Omgaan met tegenslag. Een gezonde dosis eigenwijsheid. Mentale kracht. Poe hé, wat ben ik aan het werken aan mijn life skills. Weet je wat ik lastig vind? Ik kan niet gewoon een trainingsprogrammaatje volgen, zo van: vandaag tien kniebuigingen, over drie dagen uit te breiden naar vijftien. Ik moet vooral dingen laten. Doseren. Balanceren. Wél actief blijven op een slechte dag, maar ook mijn grenzen bewaken. Op een goede dag genieten van minder vermoeidheid of hoofdpijn, maar niet méér gaan doen. Ik denk dat dit meer discipline vergt dan dagelijks oefeningen doen.

Het enige dat ik heb gedaan, een jaar lang, is goochelen met belasting en belastbaarheid. Wel belasten, anders ging ik achteruit, maar niet teveel belasten, anders ging ik achteruit. Ik ging ook weleens achteruit.

4. Ziek zijn doet wat met mijn identiteit

Nee, wat je doet is niet wie je bent. Maar wat ik deed vóór ik ziek werd weerspiegelde wel wat ik belangrijk vond: zinvol werk, me inzetten voor de samenleving als vrijwilliger, afspreken met mensen die ik graag zie. Ik doe bijna niets meer en zie bijna niemand meer. Wie ben ik dan nog?

Ik heb echt moeten zoeken naar activiteiten die zorgden dat ik me méér voelde dan alleen maar ziek. Want ik ben geen patiënt, ik ben gewoon Femke die toevallig ook long covid heeft. Ik heb wat stukken geschreven (maar nog niet gepubliceerd), ik heb een online cursus creatieve therapie gedaan, ik maak dingen en lees goede boeken (maar niet te eng of heftig, dat gaat niet). Ik praat ook helemaal niet graag over long covid: het is niks nieuws, er is geen nieuws, vertel me liever iets interessants dat jij hebt meegemaakt. En ik steek bewust een deel van mijn kostbare energie in contacten en nieuwe ervaringen. Jammer van de tuin die flink meer aandacht kan gebruiken, ik moet kiezen voor wat mij overeind houd.

5. De onzichtbaarheidsmantel

Mensen die ziek zijn of geestelijke of lichamelijke beperkingen ervaren zijn slecht zichtbaar. Terwijl een goede gezondheid net zo’n privilege is als, ik noem maar wat, wit zijn, een goede opleiding hebben kunnen volgen of ouders met geld hebben. Nee, die zijn niet vergelijkbaar, maar wat ik bedoel is: er zijn dingen die niet in je macht liggen die veel invloed hebben op wat je kunt en meemaakt in het leven. En als je pech hebt, kun je nog zo hard je best doen maar dan is alles een stuk lastiger voor je dan voor iemand die “zeven vinkjes” heeft plus een goede gezondheid. Ik weet heus wel dat je veel kunt doen om zo gezond mogelijk te leven, maar gezondheid is niet 100% maakbaar.

Zielig ben ik niet. Ik “heb” zes van de zeven vinkjes (het hoogst haalbare voor een vrouw), lieve mensen om me heen, geen financiële zorgen en het vermogen om ook ziek een betekenisvol leven te leiden. Maar man, man, man wat kan ik me soms onzichtbaar voelen.

Zo, dit wilde ik even delen. Gewoon om even zichtbaar te maken wat ik heb meegemaakt het afgelopen jaar, in de hoop dat ikzelf wat zichtbaarder ben én dat jij als lezer ofwel erkenning voelt voor jouw eigen ervaringen hiermee ofwel net wat meer oog krijgt voor de “onzichtbaren” in je ongeving. 

P.S. Goede informatie, ook voor naasten en werkgevers, over long covid vind je hier: Home | PostCovid NL